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全身が石像になる不治の病「FOP」 ― 平均寿命41歳。それでもホイットニーは普通の人以上に努力し続ける

 進行性骨化性線維異形成症(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva、FOP)という病を耳にした方は少ないと思う。発症率は200万人に1人という、極めて稀な遺伝子疾患で、筋肉や腱、靭帯が骨組織に変わり硬化してしまう病気だ。その様子から「石像病(Stone Man Syndrome)」とも呼ばれる。最終的には、自力での歩行や食事、呼吸ができなくなってしまい、患...

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