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全身の毛穴からツメが生えた女性 ― 世界で唯一の症例がもたらす苦難

2014.11.16 12:00 文＝編集部

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■医療費の地獄

　しかし、Shanynaさんを襲った苦しみは、謎の症状だけではなかった。そう、高額な医療費だ。地元テネシー州の保険に加入済みでも、メリーランド州にあるジョンズ・ホプキンス病院での治療には適用されないため、彼女には月に25,000ドル（約290万円）もの医療費が重くのしかかっている。基金を設立して呼びかけた結果、著名人などから支援が寄せられることもあったが、積もり積もった医療費は100万ドル（約1.1億円）にも上り、到底すべてを支払い切れない。

　また、月に一度メリーランド州へと向かわねばならないことも大きな負担となっている。さらに、Shanynaさんをつきっきりで看護する必要がある母親は、病院受付係の職を失ってしまい、一家の貯金は底をついてしまった。それでも親戚や友人は、彼女のためにできる限りのことをして、回復を願い続けている。

「泣いてよいのか笑ってよいのか分からない。とても私は恵まれていると思う」（Shanynaさん）

　Shanynaさんと支援者の願いが届き、治療法が見つかる日が来ることを願ってやまない。また難病患者の支援は、アメリカのみならず日本も抱える重要な課題と言える。“民主主義”とは、「社会的弱者やマイノリティの尊重」を含意する言葉であることをもう一度噛みしめたい。

参考：Oddity Central、他