難病の少女の顔を笑う人々 ― 母「彼女はモンスターではない」=米

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 自分の分身ともいえる我が子が、何らかの身体的特異性をもって生まれたと想像してみてほしい。それが女の子で、そして女の子にとって大事な大事な「顔」だったとしよう…。

 何の事情も知らない他人からいわれのない言葉を浴びせられる女の子。あなたはどうやってその子を守る? 今回は「染色体二重複症候群/Chromosome Two Duplication Syndrome」という先天的な障害をもって生まれた女の子と、その母親が立ち向かった一連のトピックスを紹介したい。


■娘の誕生日について「Facebook」へ投稿→数千のシェアと残酷なコメント

 アメリカ、サウスカロライナ州サマーヴィルに住むマライア・アンダーソンちゃん。彼女は、先月2歳の誕生日を迎えたばかりのほんの幼子であるのだが、彼女にはほかの大勢の2歳児とは違う特徴があった。

chromosome1.JPGマライア・アンダーソンちゃん(2歳) 画像は「YouTube」より

 それは「染色体二重複症候群」という希少な病をもって生まれたことである。この症候群は運動と学習能力の両方に影響を及ぼす遺伝的な病気で、かつ決定的な治療法が未だ発見されていない、いわゆる難病なのだが、当然、この病気を患っていることが直接的に彼女の人権に影響することはない。ところがある日、突如としてこの小さな少女が見知らぬ大勢の人々に嘲笑されるという、あってはならないことが起きたのだ。

 先月の終わり、彼女の2歳の誕生日に母親であるキーラ・プリングルさんは、そんなお祝いの様子を「Facebook」に写真付きでアップロードした。数時間後にチェックしてみると、信じられないほど多くのシェア数と、マライアちゃんをからかう言葉があったのだ。

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コメント

2:匿名 2015年9月2日 22:09 | 返信

どんな化け物か怖いもの見たさで来たのに、期待して損したわ

1:匿名 2015年4月8日 15:21 | 返信

どこがどうおかしいの?
普通に小さい女の子やん。
よくわからん。少し老け顔?
老け顔も童顔も世の中腐るほどいる。

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