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「ママ、僕はもう死にたい」5歳児がこうまで訴える難病「FSGS」の絶望的病状とは？

2015.07.27 18:00

難病

アレルギー

三橋ココ

FSGS

湿疹

　モーガン・ビショップ君は、英国サリー州に住む5歳の男の子だ。モーガン君は生後4カ月の時から、歩くのもままならないほどの重い湿疹に苦しんでいる。彼は5歳の誕生日に母親のダナさんにこう言った、「もう我慢できない。ママ、僕を死なせて」。

■モーガン君の病「FSGS」

　モーガン君は、生後数カ月で多くの食物（卵、ナッツ、乳製品、大豆、バナナ、アボガド、キウイ、ジャガイモ、米、その他）と環境因子（ホコリ、洗剤等）にアレルギーを示し、またネフローゼ症候群である「FSGS: Focal Segmental Glomerulosclerosis（巣状分節性糸球体硬化症）」と診断された。

　このFSGSにかかると、腎臓が硬化し血液を濾過する事ができなくなり、腎臓からタンパク質が漏れ出てしまう。モーガン君の両親は、彼を連れていくつもの病院を訪れ、英国でできるあらゆる治療――抗がん剤と同等の強い化学療法さえも――試みたが、彼の湿疹は悪化する一方であった。

■過酷な日常生活

「ママ、僕はもう死にたい」5歳児がこうまで訴える難病「FSGS」の絶望的病状とは？の画像1

生後4カ月から湿疹に苦しむモーガン君　「Metro」の記事より

　モーガン君の湿疹は全身に及んでいる。特に脚と足の裏はひどくひび割れているので、彼は歩くこともままならず、症状がひどい時は車いすを使わざるをえない。湿疹が悪化した時のモーガン君の肌は、まるで大やけどをしたような状態だ。

　痛みと痒みで夜も眠れないので、モーガン君は学校に午前中だけしか登校できない。しかし、学校に行ってもヒドイ痒みのために、集中する事ができず鉛筆を握ることさえ難しい時があるという。ダナさんはまた、「モーガンは学校から帰ってきて『友達と遊ぼうとしたけれど、数歩しか歩けなかった』と言うのです」と悲しげに話す。モーガン君が友達と遊べるのは本当に稀だ。