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「ママ、僕はもう死にたい」5歳児がこうまで訴える難病「FSGS」の絶望的病状とは？

2015.07.27 18:00

　モーガン君の家族は生活を楽しむ事が無い。寒く乾燥している冬は、モーガン君の肌には地獄と同じだし、暑さと花粉が湿疹を悪化させるので、夏も屋外にはほとんど出ないと言う。そして、「自分たちにはもうあまり時間が無いのです。モーガンは5歳の誕生日にこの痛みに我慢できないので、死んだ方がいいと言いました。それを聞くのは本当に心が引きちぎられるような痛みでした」とダナさんは語る。それまでは仕事を持っていたダナさんだが、息子の看護に専念するために仕事を辞めた。

　モーガン君は前述したように多くの食物アレルギーがあるので、現時点で食べられる食物はごくわずかだ。そこで医者は、モーガン君の胃に直接チューブを注入し栄養を確保しながら、どの食物にアレルギーがあるか1つ1つテストする方法を提案した。しかしダナさんは、モーガン君は自分の好きな食べ物を食べられない理由を理解できるほど大きくはないので、きっとチューブを引き抜いてしまうだろうと悩む。

「ママ、僕はもう死にたい」5歳児がこうまで訴える難病「FSGS」の絶望的病状とは？の画像2

強力な化学療法を含むあらゆる治療を受けたモーガン君　画像は「YouTube」より

■フランスの水療法にかける両親

　英国であらゆる治療を試したモーガン君の両親は、ついに万策尽きた状態であった。その時、インターネットでフランスにある「Avene Centre（アベンヌ・センター）」で行っている「hydrotherapy treatment（水療法）」がモーガン君のような重症の湿疹に効果があるらしいという情報を得た。この水療法は3週間のコースで、著名な皮膚科の医師が温泉水を使って湿疹や乾癬を治療する。この有名な温泉施設で行う水療法こそが、モーガン君を助けるラストチャンスだと両親は信じ、モーガン君の治療のために寄付を募ることにした。

　モーガン君の両親はモーガン君のフェイスブックを作り、彼の病気に人々の関心が集まる事を望んでいる。ダナさんの究極の目標は、モーガン君への募金活動がいずれは同じ病気を持つ子供へのチャリティとなる事だ。「人々は身体をむしばむほどの肌の病気について知りません。“湿疹”とはただかゆい乾燥肌と思っている人がほとんどです。しかし実際はもっともっと重症の症状もあるという事を知って欲しい」と語る。そして自分たちのような家族の助けになりたいと言う。

　激烈な痒みは生活の質を下げる。まして夜も眠れなく歩けないほどのモーガン君のケースでは、普通のアトピーより何百倍もつらい事だろう。また小さな我が子が死にたいというほどの苦しみに耐えているのを、見守る両親の辛さもさぞやと忍ばれる。モーガン君の両親の最後の望みであるフランス、アベンヌの「水療法」だが今頃、効果が出ている事を願う。日本でも温泉は湿疹によいと言われているので、きっとモーガン君の苦しみを和らげてくれているだろう。元気になったモーガン君の姿を早く見たい。
（文＝三橋ココ）

参考：「Daily Mail」、「Metro」ほか

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