世界でたった1人の「全身が石になっていく」少年が悲しすぎる! 苦難連続の人生、追い打ちをかける超難病発症、友達も失い…!
米国コロラド州のジェイデン・ロジャース君(15歳)は、2013年に極めて稀な病気である「皮膚硬化症候群」と診断された――。
■全身の皮膚が硬くなる「皮膚硬化症候群」とは
始まりは、母親のナタリーさんがジェイデン君の大腿部に硬い皮膚のしこりを発見したことからだった。
念のために、ナタリーさんはジェイデン君を医者に連れて行った。幾つかの検査の後、医者はナタリーさんを呼んで、座って落ち着くように言った。
「それは医者から聞きたい内容ではありませんでした」(ナタリーさん)
そしてジェイデン君の病気は、ナタリーさんはもちろん、医者も聞いたことがないもので、皆がその病の重大性をすぐ認識することはできなかったという。しかし、その後3カ月で、皮膚のしこりはジェイデン君の足に広がり始め、あっという間にジェイデン君は車椅子を必要とするようになった。
3人の子どもの母であるナタリーさんはこう話す。
「ジェイデンは基本的に石になっています。彼の身体が非常に硬くなって、足を動かすことができなくなりました」(ナタリーさん)
そして、この病気は内側から進行し、その後皮膚にも同様の症状が起きると医者は述べている。皮膚に到達すると、全身は石の像のように硬くなってしまうのだ。
皮膚がジェイデンの心臓を圧迫し始めたので、彼は人工呼吸器なしでは呼吸することができない。そして他の器官も圧迫され始め、機能しなくなっていく。
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