“顔面の変形が止まらない女子”の生き方に世界が感動! 「絶対に隠れたりしない」難病の人々に夢と希望を… 原因はステロイド

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 コロンビア・ウイラ県ネイバに住むレイディ・アルディラさん(29)は「線維性骨異形成症」に苦しんでいる。

 線維性骨異形成症とは、繊維製組織の異常増殖によって骨皮質が委縮し、骨髄が繊維製組織に置き換わっていく疾患である。頻度は、全ての骨腫瘍(骨に生じた異常な細胞の増殖物。悪性と良性を含む)の2.4%、良性骨腫瘍の7%で、顔面への発生頻度は四肢に比べて低いといわれる。若年者の発症が多く、遺伝性はみられず、原因は不明とされる。頭蓋骨に発症した場合、顔面の非対称や顔面突出などの外観的な問題に加えて、視力低下や頭痛なども引き起こすこともある。

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 レイディさんは、赤ん坊のときに心臓の手術を受けて成功したが、ステロイドを大量に使用せざるを得なかった。ステロイドが脳下垂体に影響し、線維性骨異形成症が発症した。 医師は両親に、レイディさんは歩くことができないだろう、そして12歳まで生き残れないだろう、と伝えたという。両親は絶望に打ちひしがれたが、後にレイディさんはこの言葉が間違っていることを証明した。

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 レイディさんは、線維性骨異形成症を「静かな病気」と表現する。というのも、線維性骨異形成症は患者が気づかないうちに、患者の体を蝕んでいくからだ。彼女の場合も、病気の進行が止まった時期もあるが、突如として再発し、新たに身体の変形をもたらすのだった。

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「他の人たちが周りにいると、明らかに彼らは私を見ています。特に驚きの眼差しを投げかけてきたり、それと似た反応をしたりする人が多くいます。なぜなら、私の見た目が普通ではなく、『おおっ』と反応したくなるほどだからです。私は人々の視線にさらされて何度も本当に不快な思いをしました。自分を受け入れるまでの過程はとても長いものでした。でも今は、コンプレックスに悩むよりも、あるがままの自分を受け入れています」

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