“顔のない女性”の苦悩と家族の愛!! 「アラーが私をこのように創った」顔を覆う巨大腫瘍に負けず、希望を胸に生きる＝印

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画像は、「YouTube」より

　インド西ベンガル州コルカタに住むハーディージャ・ハートゥーンさん（23）は、遺伝性疾患「神経線維腫症」に苦しめられてきた。

　神経線維腫症は、第17番染色体にある遺伝子の異常によって、たんぱく質「ニューロフィブロミン」が欠如して発症すると考えられている。細胞の増殖を抑制するニューロフィブロミンが作用しなくなると、無制限に増殖した細胞が腫瘍と化していく。神経線維腫症の治療法は存在せず、外科手術で腫瘍を切除するしかない。

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　ハーディージャさんの腫瘍はもともと小さかったが、彼女の成長とともに大きくなっていき、彼女の顔面を覆い尽くすまでに至った。現在、腫瘍の重さは600グラムにも達する。しかし、ハーディージャさんは「確かに（腫瘍は）少し不便ですが、気にしていません。影響は大したことありません」と語る。

　ハーディージャさんの父親、モハマドさんは「娘の病気は生まれたときから、もっといえば子宮にいたときから続いています。彼女は幼いとき、私たちは彼女が普通とは違うことに気づきました。彼女が生後3～6カ月になると、彼女を病院に連れて行って検査するよう、人々は私たちに提案しました」と当時を振り返る。

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　提案を受けて両親はハーディージャさんを病院に連れて行き、彼女の腫瘍を取り除くには命に係わるリスクがあることを知らされた。そのため、両親は手術を断念し、娘の過酷な運命を受け入れることにした。ハーディージャさんに今後苦しい思いをさせるか、それとも命を落とすかもしれない手術を受けさせるべきか、悩んだ末の決断だった。

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　ハーディージャさんは、見た目が原因で友達作りに苦労し、外出すると好奇の目を向けられることも多かった。

「人々が（私を）怖がっていると、私はいつも彼らに『どうして？』と尋ねています。アラーが私をこのようにお創りになっただけで、私も彼らと同じ人間であると言います。それでも、彼らはまだ怖がります。特に近所の子供たちが怖がります」（ハーディージャさん）

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　ハーディージャさん一家が外出するといつでも、手助けしてくれる人やお金をくれる人がいる一方で、ハーディージャさんを勝手に写真撮影する人がいる。そんなハーディージャさんについて、兄のラトゥファーさんは「妹の人生は悲しみと困難に満ちあふれています。彼女はとても不幸な女性です。しかし、彼女は信じられないほどこうした状況に耐えています」と述べる。家族は、ハーディージャさんの顔面から腫瘍を取り除いたり、症状を軽くしたりする安全な方法を模索してきた。そのため、将来ハーディージャさんが適切な治療を受けられるようにお金を貯めている。

 
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