日光を浴びて全身がんになった女性の悲哀!! 手術200回以上、引きこもり生活… “色素性乾皮症”と戦いながら前向きに生きる=ブラジル

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 ブラジルに住む女性、カリーヌ・デ・スーザさん(30)は、3歳のときに色素性乾皮症と診断された。

 色素性乾皮症は、皮膚が日光を浴びるとわずか数分で重度の日焼けと色素沈着を引き起こし、皮膚がんを高率に発生する遺伝性疾患である。紫外線によって生じたDNA損傷の修復に必要な働きをする遺伝子の欠損によって発症し、現在も根本的治療法が確立されていない。窓ガラスに紫外線カットフィルムを貼る、外出時には帽子や衣類などで厳重な遮光を行うなど、患者は生涯にわたる遮光を余儀なくされるため、QOLは著しく低下する。

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 カリーヌさんの1日は午前10時に始まる。起床して、風呂に入り、コーヒーを飲むという同じことを毎日繰り返している。人生のほとんどを屋内で過ごし、カーテンを閉め、太陽が沈むときだけ外出する。カリーヌさんの症状は特に重いので、一日中太陽の光に気をつけなければならない。

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 カリーヌさんは幼い頃、顔に吹き出物がいくつかあるだけで、傷やがんはなかった。しかし、8歳のときに最初の傷が生じ、検査の結果がんであることが判明した。これ以降、いつでも傷が生じるようになり、200回以上もの手術を受けなければならなかった。皮膚がんと診断された箇所を少しずつ切除していった。

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 昨年8月に受けた手術の間、医師が切除予定の皮膚の病変は表皮ではないとカリーヌさんに告げた。すでにがんは頭部の骨にも転移しており、今後カリーヌさんは非常に時間がかかり痛みも伴う困難な手術を受ける必要があるという。

 絶望の最中、カリーヌさんはSNSを開き、自分に起こっていることをフォロワーたちに伝えた。同時に、手術のために沢山の治療や薬・包帯が必要なため、金銭的なサポートを求めて「私は生きている限り、ずっと戦い続けます」と宣言した。フォロワーたちはカリーヌさんを助けるためのキャンペーンを行い、24時間も経たずに目標金額を集めることに成功した。

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「私は普通に外出することができないので、日常生活は屋内に限定されます。一日中家にいなければならないので、とても息苦しく感じます。だから、より広い場所に出られること、自由になれること、もっとQOLを充実させられることを夢見ていました。キャンペーンで集まったお金で、私はこの家を買いました」(カリーヌさん)

 カリーヌさんの夫、エジミウソンさんは「自分にできることは何でもしますし、彼女のそばにいるととても落ち着くんです。僕は彼女のためになることを何でもしますし、同じく彼女も僕のために良いことをしてくれます」と話す。そんなエジミウソンさんと過ごす時間をカリーヌさんは心から楽しんでいる。

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