“本物のピノキオ”と呼ばれた赤ん坊 ― 脳が鼻から飛び出る「脳ヘルニア」とは?
そして2014年11月、バーミンガム小児病院で手術が行われた。オリーの頭蓋骨を切り開き、脳ヘルニアの原因となった穴を整形し、さらに鼻の脳組織を取り除き鼻道を再構築するという手術は長時間に及ぶものだったが、見事に成功。鼻にあった大きなデキモノは無くなり、オリーは無邪気に姉と遊びまわるほどに回復した。しかし、脳ヘルニアの懸念がゼロになったわけではない。医者は、まだ幼いオリーの頭蓋骨が、今後どのように成長していくかを見守る必要があると考え、今でも定期検診は欠かせない。
「術後のオリーの顔を見た人たちから『彼は生まれてくるべきじゃなかった』『気持ち悪い』などと心ない言葉を投げかけられると、とても悲しくなります。将来オリーが学校へ通いだした時に、周りの子供達からイジメを受けないか、とても心配です」
エイミーは脳ヘルニアへの理解を深めてもらえるよう、周囲に呼びかける活動を始めた。すべては自分の息子が健康な子どもたちと同じよう、普通に生活できる社会を願ってのことだ。
「オリーはとても愉快で賢くて自慢の息子なの。彼は私の可愛いピノキオなのよ」
文=狐月(きつつき)ロボ
参考:「The Daily Mail」、ほか
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