“キラッキラの瞳”になる奇病「アクセンフェルト・リーガー症候群」― まるで少女漫画のよう…褒めずにはいられない目

キラッキラの瞳になる奇病「アクセンフェルト・リーガー症候群」― まるで少女漫画のよう…褒めずにはいられない目の画像1画像は「Daily Mail」より引用

 今年で2歳になる女の子メラーニ・マルティネスちゃんは、その大きな瞳で人々を魅了している。まるでアニメキャラクターのようなキラキラした丸い瞳はとても可愛らしい。しかし、この愛くるしい目は20万人に1人という珍しい遺伝疾患によるものなのだ。

 英紙「The Independent」(9月19日付)によると、メラーニちゃんは、アクセンフェルト・リーガー症候群という先天的な遺伝子異常を抱えており、そのせいで黒目の周囲にあるはずの虹彩がなく、全てが瞳孔(黒目)になってしまっているという。だから彼女の瞳は大きく、クリクリしているのだ。

 母親のカリーナさんが娘の異常を知らされたのは、メラーニちゃんがまだ生後一週間のこと。目が可愛らしくなるだけなら良かったのだが、この病を放っておくと緑内障を発症、眼圧が高まり視神経を傷つけてしまう恐れがあるそうだ。また日光に敏感なため、外出時にはサングラスが欠かせないという。そのため、メラーニちゃんは生後5カ月で初めての手術を受け、視力を安定させる必要があった。だが、メラーニちゃんを初めて見る人はそんな事情を知る由もない。

キラッキラの瞳になる奇病「アクセンフェルト・リーガー症候群」― まるで少女漫画のよう…褒めずにはいられない目の画像2画像は「Daily Mail」より引用

「娘を連れて外出すると、見知らぬ人々が娘の大きくて美しい目を褒めてくれるんです。しかし、そのとき私は娘の目は病気のせいだと言うべきかどうか戸惑ってしまうんです。だいたいは真実を告げずに、笑顔でありがとうと言うだけです。でも、なんとも言えない気持ちになります」(カリーナさん)

 カリーナさんのTwitterアカウントには世界中から温かい言葉が寄せられているが、今後メラーニちゃんが出会う人々が病気に理解のある人ばかりとは限らない。カリーナさんは、特に学校に進学した時にクラスメートからいじめられないか、今から気が気でないそうだ。とにかく今は、メラーニちゃんに自分が美しいということを知ってもらいたいと祈っているという。

「メラーニは完璧よ。彼女が大きくなったら、誰もがユニークな特徴を持っていることを知っていてもらいたいわ」(カリーナさん)

 メラーニちゃんの幸福を心から願いたい。

 過去に報じた「コロボーマ」は、有名人として世界的に活躍する人も。


参考:「The Independent」、ほか

TOCANA編集部

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