呼吸も瞬きもできぬまま育った赤ん坊 ― 史上50例の奇病「シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群」を生き抜くミラクル・ガール

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■クラウドファンディングで医療費が集まる

　タミーさんは特別、“強い母親”というわけではない。治る見込みのない患者に対して、コンタクトを避けようとする医者に憤りを感じたり、悪気はないにしろ「まぁ、カワイイ赤ちゃん！」と、身を乗り出してシャーロットちゃんを眺める他人からの不躾な言葉に傷ついたりする、ごく普通のママなのだ。

　末娘の看護だけでなく、上の子どもたちの世話も当然ある。そのバランスを取りながら、懸命に子育てをしているタミーさん。姉兄もまだ幼くて、ときには悲しんだり、感情的になることもあるというが、2人とも妹のことを心から愛しているのだという。

　幸いにも、クラウドファンディング「GoFundMe」で、シャーロットちゃんをケアするための資金を呼びかけたところ、目標額１万5000ドルに迫る1万3300ドルがすでに集まったということだ。おかげで現在は、訪問看護師を雇えるまでになったタミーさん一家。今後は、家族全員が過ごせるワゴン車を購入し、シャーロットちゃんのためにスロープ付きに改造する予定だという。家族の強い愛こそ、シャーロットちゃんを生かす「奇跡」なのかもしれない。

参考：「Daily Mail」、「GoFundMe」、ほか

文＝佐藤Kay

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