呼吸も瞬きもできぬまま育った赤ん坊 ― 史上50例の奇病「シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群」を生き抜くミラクル・ガール

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呼吸も瞬きもできぬまま育った赤ん坊 ― 史上50例の奇病「シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群」を生き抜くミラクル・ガールの画像3
「Daily Mail」の記事より

■クラウドファンディングで医療費が集まる

 タミーさんは特別、“強い母親”というわけではない。治る見込みのない患者に対して、コンタクトを避けようとする医者に憤りを感じたり、悪気はないにしろ「まぁ、カワイイ赤ちゃん!」と、身を乗り出してシャーロットちゃんを眺める他人からの不躾な言葉に傷ついたりする、ごく普通のママなのだ。

呼吸も瞬きもできぬまま育った赤ん坊 ― 史上50例の奇病「シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群」を生き抜くミラクル・ガールの画像4
「Daily Mail」の記事より

 末娘の看護だけでなく、上の子どもたちの世話も当然ある。そのバランスを取りながら、懸命に子育てをしているタミーさん。姉兄もまだ幼くて、ときには悲しんだり、感情的になることもあるというが、2人とも妹のことを心から愛しているのだという。

呼吸も瞬きもできぬまま育った赤ん坊 ― 史上50例の奇病「シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群」を生き抜くミラクル・ガールの画像5
「Daily Mail」の記事より

 幸いにも、クラウドファンディング「GoFundMe」で、シャーロットちゃんをケアするための資金を呼びかけたところ、目標額1万5000ドルに迫る1万3300ドルがすでに集まったということだ。おかげで現在は、訪問看護師を雇えるまでになったタミーさん一家。今後は、家族全員が過ごせるワゴン車を購入し、シャーロットちゃんのためにスロープ付きに改造する予定だという。家族の強い愛こそ、シャーロットちゃんを生かす「奇跡」なのかもしれない。

参考:「Daily Mail」、「GoFundMe」、ほか

文=佐藤Kay

コメント

6:ガイナックス 元社長 オタキングこと 2019年4月11日 19:36 | 返信

岡田斗司夫に似てません?

5:匿名 2019年3月31日 13:59 | 返信

最近は延命を希望するかというのを本人や親族に確認する。救急車で運ばれた場合はどうしても処置をしなければならないけど、入院中に急変した際どの程度の救命処置をするか意識がなくなった場合に延命をするかなど細かく確認されたな。

それはともかく、医師から何らかの奇形であると言われそれでも産んだのにこんな病気でショックって…。命は大事とか子供に罪はないからとか綺麗事で出産すんのはホントある意味無責任。まぁ想像以上の難病だったからショックだったて感じだろうし、手探りでもしっかり育児してるから夫婦で支え合って頑張ってほしいね。

4:匿名 2019年3月29日 09:55 | 返信

差し当たってアメリカ人にとってアメリカ人は同じグループの仲間だが
アフリカ人はアメリカ人ではない(アフリカに住んでいて国籍も向こうなら)から優先されるべきは身内でそれはおかしな事ではない
むしろ身内には厳しく余所者にはダダ甘なのは…

3:匿名 2019年3月28日 03:33 | 返信

写真ではアッネに突っつかれて嬉しそうやんけ
(突っつかれるの楽しい!楽しい!)って思って生きてるかもしれん
まぁ寄付するならアフリカとか中東の子供とか他にもあると思うが、寄付対象は自由だしな

あと、最近って日本でもあまり無理矢理な延命やらん傾向やで

2:匿名 2019年3月28日 01:25 | 返信

>>1
なんで本人の意思わかるん?

1:匿名 2019年3月27日 14:31 | 返信

なんかこう言うの美談のように語られるけど、
これって美談なのか?
この赤ちゃんには未来になんらかの希望があるのだろうか?
苦しいだけの時間を長引かせているだけじゃないのか?
俺には、これが集団リンチに等しく見えるんだけど。
 
延命措置をされてる、未来に希望も何もないお年寄りを見ても同じことを感じる。
お年寄りがすでにボケていたならなおさらだ。
さしずめ身内の者が周りの目を気にするあまり、
病気の本人の意思とは関係なく延命させているだけだろう。
そっちの方が残酷だと思わないのかな。

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