肩から肉が垂れ下がったパラグアイの半エレファントマンが手術成功！ 7歳からの悪夢に終止符、今後の目標は…!?

2019.07.11
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　パラグアイの首都アスンシオン出身の27歳男性、エンリケ・ガルヴァンさんは、映画『エレファントマン』で知られるようになった症状である「神経線維腫症」を7歳のときから患っている。

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手術前のガルヴァンさん　「Daily Mail」の記事より

■3～4000人に約1人の難病「神経線維腫症」

「神経線維腫症」は腫瘍を抑制し、細胞が正常に増殖して分裂するのを助けるタンパク質「ニューロフィブロミン」を作るNF1遺伝子の突然変異によって引き起こされる。

　患者は目に見える腫瘍だけでなく、難聴、失明および心血管障害を含むいくつかの合併症を患うこともある。アメリカ国立衛生研究所によると、この疾患は世界中で3000人から4000人に約1人の割合で発生している。

　根本的な治療法は今のところないが、腫瘍を定期的にチェックし、可能であれば、外科的に切除する。ガルヴァンさんは彼が7歳のとき、胸、肩、そして背中に腫瘍が、急速に成長し始めたことに気づいた。

　彼は英紙「Daily Mail」に「自分の子ども時代、そして青年時代は差別のせいで困難なものでした。でも常に良い心を持った人々もいます」と語った。

　ガルヴァンさんはパラグアイで、すでに少なくとも5回の手術を受けている。しかし、地元の医者は、腫瘍を取り除くことによって引き起こされる可能性のある大量出血に対処する技術を持っていなかった。医者は手術で、余分な組織の大部分を取り除くと、ガルヴァンさんが亡くなることもあり得ると憂慮した。

■偶然出会った医師たちが慈善医療を提案

　しかし昨年、ガルヴァンさんに幸運が舞い込んだ。NGOで働くカリフォルニア大学アーバインメディカルセンターの医師とパラグアイで出会ったのだ。

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整形外科医のマーク・コバヤシ博士（左）、バリオス博士（中央）、ガルヴァンさん（右）　「Daily Mail」の記事より

　その外傷外科医クリス・バリオス博士は、昨年7月にパラグアイ・ルケへの旅行中に、ガルヴァンさんに初めて会った。

「私は、『IMAHelps』と呼ばれるNGOに参加していて、任務の一環で中南米に毎年旅行します」と、バリオス博士は語った。

　そして昨年ガルヴァンさんは、彼らの働くNGOの医療相談室を訪れた。バリオス博士によると、同じくNGOで働く整形外科医のマーク・コバヤシ博士が、ガルヴァンさんを診察したが、ガルヴァンさんの必要としている手術は、パラグアイで行うには大規模すぎるという意見だった。

「目に見えて、彼が気落ちするのがわかり、私はとても申し訳なく感じました」とバリオス博士は続ける。そして同じ思いだったコバヤシ博士は、米国でガルヴァンさんの手術ができたら、素晴らしくないかとバリオス博士に提案した。

　その後、9カ月にわたる複雑な交渉と手続きの末、アーバインメディカルセンターの責任者は、慈善医療のケースとして、ガルヴァンさんの手術を行うことに同意した。

「確か2月にその知らせを聞いたと思います。それは、私にとって世界最高のニュースでした」とガルヴァンさんは語る。もちろん彼は、手術のために米国を訪れた。

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