全身の骨がぐねぐね曲がった男性のたくましい生き様に感動! 菓子屋で大成功=印

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 インドのウッタル・プラデーシュ州に住む男性、ラージ・クマールさん(24)は、2002年に体の成長が止まってしまった。現在の身長は60センチ、体重は22キロしかなく、骨が異常な角度で成長し続けている。

 ラージさんは生まれた時からずっと同じ体形のままである。両親はラージさんをさまざまな医師たちに診せてきた。しかし、誰も彼の症状を診断することができず、治療法も見つからなかった。

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 正確な診断が出ていないため推測の域を出ないが、先天性疾患の「骨形成不全症」である可能性が考えられる。骨形成不全症の患者は一般的に骨折しやすく、筋肉の衰弱や骨の湾曲が見られる。結合組織の主要成分であるI型コラーゲンが生まれつき少ないないなどの異常が原因とされており、発生頻度は1万5000人から2万人に1人とされる。最近では有効な薬物療法が発見されたほか、先進的医療としての骨髄移植も行われている。

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 両親にはラージさんが必要とする医療を提供できるだけの十分な資金がないという事情もある。しかし、母親のオムアティさんは、日常生活に困難を抱えるラージさんを懸命にサポートし続けてきた。ラージさんは「私の母は何でもしてくれます。彼女は起きると、私に紅茶を運んでくれ、私が店に立つのを手伝ってくれます」と語る。

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 ラージさんは4年前、自ら生計を立てるために菓子店を開いた。近所には学校があり、ラージさんに会うのを楽しみにしている生徒たちがいる。彼らは皆、一生懸命働いているラージさんに好意的に接する。ラージさんに会いに来て、学校のことなどを話し、楽しく交流するのだ。そんな日々についてラージさんは「私は店を経営するのが好きなだけです」と言い、オムアティさんは「誰もがラージといて幸せだし、ラージのことを誇りに思っています」と語る。

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