「全身が石になりゆく」男性の前向きな人生が尊い! 難病に屈せず、動画作成に希望を見出す=米

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 米ニューヨーク市に住むジョーイ・スージさん(28)は、筋肉が骨に変わっていく非常に珍しい病気に苦しんでいる。

 彼の病気は遺伝子疾患「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」である。FOPでは、全身の骨格筋や筋膜、腱、靱帯などの線維性組織が骨化するため、四肢関節や体幹の動きが低下し、強直して変形していく。病状が進行すると日常的な動作に支障をきたす。世界的なFOPの有病率は200万人に1人と報告されている。根治的治療法は開発されていない。骨化予防のため、外傷やウイルス感染を避けるように指導される。

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 生まれたときは体に異変がなかったジョーイさんだが、3歳のときにFOPと診断された。成長するにつれて筋肉が骨に変わり、関節も動かなくなっていった。現在では体のほとんどが動かないため、入浴や食事、歯磨きといった日常的な動作にも介助が必要である。24時間ずっと誰かが傍にいないと、ジョーイさんは自分では何もできないのだ。

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 ジョーイさんはチューブを使って腹部から栄養を補給している。というのも、いつ飲み込めなくなるか、また、どう症状が悪化するかがわからないと医師に警告されたからだ。普通の食事では、筋肉の骨化を悪化させる可能性があるという。

 ジョーイさんが親友の女性、エリーさんと出会ったのは10年前のことだった。エリーさんは現在、ジョーイさんの身の回りの世話をすることが多い。

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「ジョーイと出会うまでは、FOPの人と会ったことはありませんでしたし、この病気を経験したことはおろか、聞いたことすらありませんでした。目から鱗が落ちました。特に彼の近くにいると、障害のある人々にとって街がどのような場所なのかが見えてきます。ジョーイは私の親友です。私が出会った中でも、もっとも距離の近い友達です」(エリーさん)

 クリエイティブな活動が好きなジョーイさんは「私にとって嬉しいのは、人々が笑ってくれることです」と語る。パソコンを使って動画を作成し、これらを世界中に拡散させて、自らの病気について多くの人々に知ってもらおうと活動する。彼はプロのカメラマンに写真撮影を依頼し、かっこよく撮ってもらった写真を投稿している。

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