全身が石化する奇病 ― 32歳女性、前向きに生きる=米

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1510_rightside_01.jpg画像は、「Daily Mail」より

 発症率は200万人に1人と言われる難病・進行性骨化性線維異形成症(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva/以下、FOP)。英紙「デイリーメール」に、同病にかかるアメリカ人女性が紹介された。ただ本来であれば、同情する声が上がりそうなものだが、その女性が笑顔で前向きさも感じられるせいか、そうした声は意外にも少ない。

 アメリカ・ジョージア州に住むアシュリー・カーピールさん、32歳。医師に癌と診断された彼女は、腫瘍の切除のため、右腕の切断を迫られた。しかし5カ月後、医師は「癌は誤診」とした上で「200万人に1人という稀な病気・FOP」と宣告。“石化”とも表現される同病は、筋肉や腱、靭帯、体内のほかの結合組織を骨にする……つまり全身に骨ができる病気で、現時点では不治の病だという。

 その後、アシュリーさんは右腕を切断。また、25歳のときに右足の移動性は失われ、杖を使う歩行、あるいは車椅子での移動を余儀なくされている。しかし、「わたしがこの先、どれだけ自分の体を動かせ続けることができるかわからない。だからこそ、すべての体験をしてみたい」と、サーフィンなどを楽しみ、前向きに人生を歩んでいる。また、車椅子で5kmコースの走行を達成したアシュリーさんは、FOPによる切断者やその家族のため、大使としても活躍しているとのこと。

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