「顎を持たずに生まれた女性」のポジティブな人生に感動! 困難を力に変える思考とは?=米

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 米ユタ州に住むケイトリンさん(24)は、生まれたときからピエール・ロバン症候群に似た病気を患っていた。

 ピエール・ロバン症候群(エマヌエル症候群)とは新生児に発症する先天性疾患で、発症率は性別に関係なく3,000~30,000人に1人といわれる。特異顔貌、口蓋裂、小顎症、先天性心疾患、精神運動発達遅滞が見られる。遺伝子異常だけでなく、胎児が母親の胎内にいるときの体位や母親が使用した薬物の影響なども発症の原因になるとされる。現在のところ根本的な治療法は存在せず、気道を確保するための対症療法が行われるだけである。

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 ケイトリンさんは下顎が非常に小さく、顎関節がないために顎を動かせない。そんなケイトリンさんの姿を初めて見た両親はとても驚いたという。医者らはケイトリンさんが食べたり話したりすることができないだろうと考えていた。実際ケイトリンさんは気管切開をしなければ呼吸できず、チューブを通さなければ何も食べられないほどだった。しかし、手術を受けて学校に通えるまでになった。当初はチューブを使って食べていたケイトリンさんだが、8年生のとき(高校時代)にチューブを外すことに成功し、その後は自分の口で食べている。

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 これまで何度も手術を受けてきたケイトリンさんだが、すべての手術が想定通りに上手くいったわけではない。しかし3年ほど前、肋骨の一部を取り外して顎の部分に移植し、念願の顎を手に入れた。顎関節がないため顎を動かせないが、自分の顔が変わったことに満足しているという。

 ケイトリンさんは8人の兄弟姉妹の末っ子だった。兄弟姉妹はとても仲がよく、誰もケイトリンさんに対して過保護ではない。ケイトリンさんは自分のことは自分でする子に育ち、兄弟姉妹とともに楽しい経験をたくさんしてきた。ケイトリンさんの兄であるセスさんは次のように語る。

「私が12歳の頃、ケイトリンが生まれました。彼女がまだが小さな赤ん坊だったとき、私たち家族は住み込みの看護師を雇っていました。特に夜は、ケイトリンが寝ているときに息をしているかどうかを見守るためモニターを設置しました。ケイトリンが成長するにつれて、私は彼女と強い結びつきを感じるようになりました。というのも、彼女はとても陽気だったからです」

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 歌を歌うのが好きな両親のもとで育ったケイトリンさんは、声を出すのが難しかったため、幼い頃からパーカッションに興味を示した。学校では多くの課外活動に参加し、音楽もスポーツも楽しみ、自信を持ってドラムやピアノ、マリンバを演奏できるようになった。ケイトリンさんは「本気でやろうと思ったことは何でもできます」と言う。

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 今、ケイトリンさんはTikTokの有名人である。楽しいと思った様々なことにチャレンジする動画を撮影して投稿し、それらが人気を博している。ケイトリンさんはポジティブな反応をたくさん受け取り、またケイトリンさん自身も視聴者にポジティブな影響を与えているという手応えを実感しているようだ。

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