【奇病】全身の皮膚が“ズルむけ”る「バタフライボーイ」の想像を絶する激痛! ハイパー治療法「幹細胞遺伝子」で回復なるか

 アメリカ・マサチューセッツ州スタッフォード・スプリングスに住むジョナサン・ジョンフリッド君(17歳)は、毎晩4時間の入浴と包帯グルグル巻きが欠かせない――彼には皮膚がないのだ。

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■常に皮膚がズルむけの「先天性表皮水疱症」

 およそ“皮膚”とは呼べないズルむけの生傷で覆われた肉体は、非常に稀な遺伝子疾患「先天性表皮水疱症(EB)」が原因だ。彼らEB患者がどれほどの激痛に襲われているのか凡百の人間には想像を絶するだろう。

「まるで拷問さ、肉体的にも精神的にも。病気のせいで僕の身体表面はもろくなってる。そして、身体の中もね」(ジョナサン君)

 医療チームは彼に新しい治療法を提案しているが、本人は頑として首を縦に振らない。以前、ルーチン治療中に命を落としかけたからだ。ジョナサン君の喉に呼吸管がうまく入らず肺虚脱を引き起こしてしまい、その収縮によりもう一つの肺まで動きが弱まり生死の境をさまようことになったのだ。幸い、一命を取り留めたものの「臨死体験をした」と話すジョナサン君は、もう二度と新しい治療法は御免だと断言する。

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 EBは、世界中で5万人に1人の確率で発症する。欠陥遺伝子が原因で起こる病気で、患者の40%は生後12ヶ月以内、長くても30歳を待たずに亡くなることが多いという。今の医療技術では痛みを和らげることと、感染症や皮膚がんといった合併症防止の治療以外なく、完治するための治療法が見つかっていない。

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