【奇病】全身の皮膚が“ズルむけ”る「バタフライボーイ」の想像を絶する激痛! ハイパー治療法「幹細胞遺伝子」で回復なるか

■画期的な幹細胞遺伝子治療に一縷の望み

 だが、近年になってEBを取り巻く状況にかすかな光が見え始めた。医学史上、最も重篤とされたEB患者の病状が、画期的な幹細胞遺伝子治療を受けたことで劇的に改善したと報告されたのだ。この治療法はドナーの骨髄を患者に移植し、身体の内側から治癒する働きのある幹細胞を放出させるという。

 アメリカ・ミネアポリスのチャーリー・クヌース君(11歳)は、その成功例だ。彼は生後間もなく生みの親から病気を理由に育児放棄されるという不幸な過去を持つが、彼を引き取った養母のトリシヤ・クヌースさんの奮闘で、5年前からこの治療を受けられるようになったという。

【奇病】全身の皮膚がズルむける「バタフライボーイ」の想像を絶する激痛! ハイパー治療法「幹細胞遺伝子」で回復なるかの画像3Express」の記事より

「数週間で、彼の皮膚が出来上がっていく経過を目視できるんです。まず頭、そして胴体へと、その様子は一晩で観察できました。薄紙で覆われたような息子の皮膚が、ごく普通の少年の肌色に変わっていくんです!」(トリシヤさん)

 今後、この治療法は究極のEB治療として期待されており、チャーリー君は現在、遺伝子編集の研究にも参加を希望しているという。

 今年1月29日、イギリスBBCの「チャンネル5」の番組で、ジョナサン君とチャーリー君は対面を果たした。しかし、いったいどんな気持ちで2人は向き合っていたのだろうか。「同病相哀れむ」という言葉があるが、おそらく当てはまらない。2人の間には残酷なまでに歴然とした差異が見られたからだ。とはいえ、今回チャーリー君に出会ったことで、ジョナサン君の心に変化が生まれたらしい。命がけになるかもしれないが、新しい医療技術にトライしてみることを考えているという。

【奇病】全身の皮膚がズルむける「バタフライボーイ」の想像を絶する激痛! ハイパー治療法「幹細胞遺伝子」で回復なるかの画像4ジョナサン君(左)とチャーリー君(右) 「Express」の記事より

 何よりの救いは、どれほど過酷で目を覆うばかりの運命であっても、ジョナサン君自身が生きることを諦めていないことだろう。そもそも、人間は弱い生き物なので、ときには「死んだほうがマシ……」めいた言葉を口走ってしまうこともあるかもしれない。だが、彼は、生きることを選択し、毎日サバイバルしている。驚異的な医学の進歩を信じて、祈らずにはいられない。

Epidermolysis Bullosa (EB) sufferer Jonathan Gionfriddo | The Boys With No Skin | Channel 5 動画は「Channel 5」より


参考:「Daily Mail」、ほか

文=佐藤Kay

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