「最悪の難病」表皮水疱症と戦う男の超絶カッコイイ生き様 ― 軽く触れただけで皮膚が“水ぶくれ”、顔も変形

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■表皮水疱症とは

　表皮水疱症とは日常のちょっとした刺激で皮膚に水ぶくれや潰瘍ができてしまう遺伝性の難病である。世界でも5〜20万人に一人の珍しい病気と考えられており、患者の40％は発症後一年ほどで亡くなってしまうという。

　この病気の患者は皮膚を接着し支えている細胞の働きが生まれつき弱く、少しの刺激で水ぶくれができ、皮膚が深部まで欠損してしまう。毎日重度のやけどを負っているようなもので、途切れることのない痛みに苦しむという。現在のところ、有効な治療法は見つかっていない。

　クリフォードさんの両親は、息子が生まれた直後、すぐに異変に気付いた。最初、水疱の原因はアレルギーだと考えたという。だが症状は日に日に悪化し、ついに表皮水疱症と診断された。クリフォードさんの症状は非常に重度で、医師は5歳まで生きられないだろうと診断したという。

子供の頃のクリフォードさん。画像は「Daily Mail」より引用

　だが両親は諦めず、息子を可能な限り守り続けると誓った。そしてクリフォードさんは医師の宣告を遥かに超えて生き延びた。だが、彼の外見は人目を引き、周囲の人々を怖がらせた。両親もそれが非常に困難だったと認めている。クリフォードさん自身もそのことは早くから理解しており、周囲が自分を怖がっていることを分かっていた。時には街で呼び止められて奇跡を祈られたり、怪しげな治療法を押し付けられそうになったりしたこともあった。

画像は「Daily Mail」より引用

　しかし、現在のクリフォードさんは自分について聞きたい人と話す事は楽しいと話す。
　
「子供は怖がるし怯えるけど、私は子供達に素早く分かってもらうことができるし、大人にもすぐ理解してもらうことができる」

 
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