「最悪の難病」表皮水疱症と戦う男の超絶カッコイイ生き様 ― 軽く触れただけで皮膚が“水ぶくれ”、顔も変形

　日常のちょっとした刺激で皮膚がやけどのようになってしまう難病にもかかわらず、ウェイトリフティングで体を鍛え上げ、自身の人生や経験について人々に伝え続ける男性がオーストラリアに暮らしている。5歳で死ぬと診断された男性の驚くべき人生を英「Daily Mail」が今月15日付で報じている。

ディーン・クリフォードさん（38）。画像は「Daily Mail」より引用

■すぐに水ぶくれを起こす皮膚

　オーストラリア・クイーンズランド州に住むディーン・クリフォードさん（38）。たくましい体つきだが、腕は痛々しい包帯に包まれており、スキンヘッドの頭部にや顔にもあちこち保護材が貼り付けられている。八つ墓村のスケキヨに近い不自然さを覚える方もいるだろう。

　クリフォードさんは生まれつき「表皮水疱症」という難病を抱えている。海外では、一般に“聞いたこともないほどの最悪の難病”とも称される病だ。彼の皮膚は本人曰く、「ティッシュや蝶の羽のように強い」という。彼の皮膚はキーボードを使ったりフリック入力をする程度で、すぐに水ぶくれができてしまう。腕や頭の包帯や保護材は傷んでしまった皮膚を保護するためのものだ。