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骨形成不全症

 多くの少女が夢みるバージンロード。だがイギリス南西部にあるサマセット州に暮らすレベッカ・ディンズデールさんにとって、その瞬間はつらく、耐え難い苦痛をもたらすものだった……。


■2万人に1人の難病「骨形成不全症」

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METRO」の記事より

 31歳になるレベッカさんは、全身の骨が身体の内部で折れてしまっている状態で生まれ、成長に伴って骨は何百もの破片にまで砕けてしまったため、くしゃみですら命に危険を及ぼす可能性があり、常に気を抜けない厳重な注意が必要な生活を強いられている。

 およそ2万人にひとりと言われる遺伝性の病「骨形成不全症」で、出生時に医師たちからは、自力での歩行や、椅子に座ったり立ったりする動作が困難な旨を伝えられていたという。

 両親は彼女が2歳まで生きられるかどうかわからないと覚悟していたそうだ。生後から長期に渡って入院しており、家族の元で暮らせるようになったのは、ようやく2歳が過ぎてからだった。両親は娘に「チャイナドール(壊れやすい人形)」というあだ名をつけ、大事に育てた。

 レベッカさんは小さい時はいじめられっ子で、道でも指をさされたり笑われたりしていたという。だが、そんな嘲笑にはめげず、10代後半になると買い物に出たりクラブに足を運んだり、そして海外旅行にさえ行ったりと積極的な日々を過ごしていた。

 そんな中で彼女の心によぎる不安。この病気のせいで自分は将来結婚ができないのではないか……

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