1日300回のてんかん発作に苦しむ4才幼女、亡くなる2日前の写真が泣ける…

 愛する家族との別れは年齢や性別を問わず、悲しいものだ。ましてや生まれて数年しか経たない我が子を看取らなくてはならなくなった時、自分に何ができるだろうか。今回は8月24日付の「Daily Mail」で報じられた病と闘う娘を支えた夫婦と、共に時間を過ごした人々についてお伝えしたい。


■世界にたった42人! 少女を立て続けに襲った病とは!?

 イギリス南部のハンプシャー州サウサンプトンにて、ある少女が亡くなる約2日前に初めて家族と一緒に泳いだ様子をとらえた写真を両親が公開した。

1日300回のてんかん発作に苦しむ4才幼女、亡くなる2日前の写真が泣ける…の画像1両親に支えられてプールに入るエヴリン・ノーランちゃん 「Daily Mail」の記事より

 エヴリン・ノーランちゃんは2011年のクリスマスイブに、父エリオットさんと母デビーさんの間に生まれたが、生後3カ月で初めてのてんかん発作を起こす。そのまま複合性のてんかん発作を抱え、脳に受けたダメージによって自らの頭を上げたり話す事が出来ないことに加え、低年齢のために評価がしづらい場合に言われる全般性発達遅延、さらに心臓には穴があいており、逆流障害を持っていた。

 最もエヴリンちゃんを苦しめたのは、1日に300回を超えることもあったというてんかん発作である。他にも肺感染症を患っており、人工呼吸器の装着もなくてはならない。そのすべてと闘うにはエヴリンちゃんの体は小さく弱いため、これまでに生命維持装置を20回以上も使わなくてはならなかった。

1日300回のてんかん発作に苦しむ4才幼女、亡くなる2日前の写真が泣ける…の画像2つぶらな瞳が愛らしいが、人工呼吸器が痛々しい 「Daily Mail」の記事より

 何故こんなに小さな体にこれだけ多くの症状が襲いかかるのか。医師によるとエヴリンちゃんと同様の症状に苦しむ患者は世界でたったの42人。実に1億6800万分の1という発生率の染色体異常がこれらの症状の原因となっているのだと言う。

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